Overnacht ging ik van een normale jongen zonder grote problemen naar iemand met een ongeneselijk ziekte waarvan hij zijn hele leven last zou hebben. Lees hier hoe mijn leven veranderde en hoe ik de eerste jaren met deze aandoening heb doorgebracht voor ik besloot mijzelf te gaan genezen. Nu weet ik niet meer wie ik zou zijn zonder dit pad van zelfheling dat mij ertoe heeft geleid om uiteindelijk ook anderen te gaan helpen.
Mijn eerste aanval
Ik zal het nooit vergeten. 11 Jaar geleden lag ik in bed na een avond flink drinken in de stad. Midden in de nacht werd ik zoals wel vaker wakker van de koppijn. Iets wat ik als rode draad door mijn hele leven al veel heb gehad. Echter voelde er iets anders. De pijn voelde nog scherper en pijnlijker. Ik stond op en nam 2 paracetamol, maar die hielp niet. Sterker nog, de pijn bleef maar erger worden. Terwijl ik voor de spiegel in de badkamer stond leek ik helemaal gek te worden. Wat de fuck is er met mij aan de hand? Wat gebeurt hier?
De pijn trok van achter mijn oog helemaal mijn gezicht en kaak in aan de rechterkant. Het leek op een gegeven moment wel alsof al mijn zenuwen in mijn gezicht uit elkaar aan het klappen waren en er iemand een mes in mijn hoofd aan het steken was. Langzaam ging ik met mijn vuisten tegen de muur de slaan, met mijn kop tegen de muur slaan. Ik wist mij werkelijk waar geen raad. Het duurde niet lang voordat ik oprecht aan het chillen was van de pijn die mij helemaal overnam. Het werd zelfs zo erg dat ik merkte dat er gedachten van uit het raam springen om de pijn op te laten houden door mijn heen schoten. Holy shit. Ik ga door dacht ik. Dit is het einde. Dag Robin, het is mooi geweest.
Gelukkig was ik bij mijn vriendin die mij hoorde schreeuwen van de pijn. Ik kon niks anders meer bedenken dan naar de eerste hulp in het ziekenhuis gaan. Dit was de langste autorit uit mijn leven. De pijn was zo heftig dat ik met mijzelf gaan raad wist. Steeds meer begon ik mijn lichaam te bewegen, het leek wel alsof ik een epileptische aanval aan het hebben. Naar voren buigende op de stel, heen en weer, met trillen handen armen en benen liep ik compleet gestoord het ziekenhuis binnen gillende om medicatie en hulp.
Eenmaal bij de dokter ging deze me eerst ook nog allemaal vragen stellen. Flikker op met je vragen en geef me spuit, leg me plat maar doe iets schreeuwde ik. Nooit zal ik de vraag vergeten: op een schaal van 10 hoeveel pijn ervaar je dan? Een fucking 100, hou je bek en doe iets!!!! OMG.
Na aan het zuurstof de kop van de pijn af te hebben gekregen en enkel over te zijn gebleven met afgrijselijke pijn zonder epileptische neigingen kreeg ik het te horen. Meneer u heeft clusterhoofdpijn, er is geen andere verklaring voor uw ervaring of pijn. Dit is een zeer ernstige aandoening en u zult snel naar de neuroloog moeten om officieel gediagnostiseerd te worden zodat je hiervoor de juiste medicatie kunt krijgen.
Vanaf dit moment zou mijn leven nooit meer hetzelfde zijn.
De neuroloog & clusterhoofdpijn medicatie
Bij de neuroloog werd na een kort gesprek duidelijk dat ik zonder twijfel last had van clusterhoofdpijn. De oorzaak was clusterhoofdpijn was neurologisch maar hoe dit dan precies zat kon de neuroloog mij ook niet vertellen.Hij vertelde mij enkel dat er voor clusterhoofdpijn geen behandelingen bekend zijn in de reguliere zorg. Het is niet te genezen meneer, u zult hiermee moeten leren leven was de boodschap
Het is nu zaak om te gaan kijken welke medicatie voor jou werkt. Het positieve nieuws was dat alle deuren nu voor mij open gingen. Ik wist niet wat ik hoorde toen hij begon over zuurstoftanks in huis en een ehbo vrijbrief om deze te mogen bellen voor medicatie mocht ik onverwacht ergens een aanval hebben.
Om te beginnen kreeg ik zuurstoftanks thuis, moest ik dagelijks verapamil gaan slikken en kreeg ik sumatriptan neussprays voor wanneer ik een aanval kreeg. De eerste weken hierna waren verschrikkelijk met het aftasten van hoeveel verapamil ik moest nemen, de zuurstof tanks die mij niet echt hielpen en de neusspray die mij nog steeds met meer dan 50% van de pijn achter liet. Letterlijk verging ik dagelijks van de pijn. Al snel kreeg ik daardoor sumatriptan injecties die ik in mijn been moest zetten. Een reset pen om mijn hele systeem plat te blazen zodat mijn lichaam weer in de rust kon zakken.
Medicatie die ik de komende 5 jaar vaak zou gaan nemen en mij als persoon helemaal veranderde.
Legale & illegale medicatie
De tijd hierna was in het begin op zich nog niet zo heel erg. Ik had episodes waarin ik 2x per dag een injectie moest zetten maar voor de rest leek ik mijn leven redelijk op te kunnen pakken. Naast de medicatie moest ik wel drastisch mijn levensstijl veranderen. Vanaf dit moment kon ik geen alcohol meer drinken. Een uitlaatklep waar ik mij vanaf mijn jeugd ieder weekend mee bezig wist te houden. Ook koffie en elke vorm van chocolade werd mij geadviseerd om te vermijden.
Door de zwaarte van de medicatie(legale drugs) verdween snel de scheidingslijn tussen goed en fout op dit gebied. Zo experimenteerde ik met andere middelen om toch een gevoel van een normaal leven te hebben. Al snel vond ik uit dat extasy of speed ervoor zorgde dat ik geen aanvallen kreeg en toch ook wat alcohol kon drinken.
Tijdens een gesprek met de neuroloog vroeg ik hem:
wat is nu eigenlijk slechter voor mij? De illegale drugs of de legale medicatie?
Zijn antwoord was duidelijk, het is allemaal troep. Met deze aandoening met je roeien met de riemen die je hebt en kijken wat voor jou werkt. De medicatie die ik gebruikte was kennelijk zo slecht voor mij dat de neuroloog mij niet kon zeggen dat het beter was deze te nemen dan illegale drugs te proberen. Hij was het er zelfs mee eens dat de medicatie wellicht zelf slechter voor mij kon zijn.. En zo verdwijnt snel de grens tussen goed en fout. Zo gaat het uiteindelijk alleen om wat er werkt en niet waar hetgeen wat werkt vandaan komt. Maar alle medicatie begon na jaren gebruik enorm op mij door te wegen en vaagde langzaam wie ik was weg. Steeds verder werd ik verwijdert van wie ik mij ooit had gevoelt.
Dit kon toch niet zijn hoe ik mijn hele leven moet gaan leven? Dit kan niet de bedoeling zijn? Ik ga toch niet mijn hele leven zo doorbrengen aan de drugs en bergen medicatie! Iets in mij zij, er klopt iets niet. Het kan niet zo zijn dat ik voor de rest van mijn leven afhankelijk van deze troep die mij steeds zieker en zieker maakte. De laatste medicatie die ik probeerde was een experimentele prednison kuur waarvan ik compleet depressief ben geworden. Hierdoor werd mij duidelijk dat de reguliere zorg mij niet zal kunnen helpen. Mijn lieve moeder was in deze tijd ook dag en nacht bezig met zoeken naar behandelingen om hier op een alternatieve manier vanaf te komen.
Toen ik besloot mijzelf te gaan genezen veranderde alles!
Lees meer hier over mijn pad van zelfheling.
Comments